Program za osebe s hiperhidrozo

V društvu vzpostavljamo program za osebe s hiperhidrozo, s katerim želimo preseči zgolj medicinski diskurz in lokalne okvire. Zanima nas antropološki in kulturni vidik življenja ljudi s hiperhidrozo, naš cilj pa je povezovati posameznike v skupnost na lokalni in regionalni ravni. Sodelujte z nami na naslednje načine:

Splošno o hiperhidrozi

Pri hiperhidrozi gre za motnjo potenja, ki prizadene do 3 odstotke prebivalstva (po nekaterih ocenah tudi več) in lahko predstavlja veliko fizično in psihološko breme. Prizadetim utegne močno znižati kakovost življenja, še posebej v določenih situacijah in medosebnih odnosih, kjer šteje prvi vtis, dolgoročno pa lahko npr. tudi znižuje zaposlitvene možnosti in socialno vključenost. Fizično neugodje, ki ga povzroča neprestani občutek vlage, občutljivost in vnetja kože, utrujenost, nenehno ukvarjanje s higieno in iskanje ustreznih oblačil, hitra obraba oblačil in obutve ter drugih občutljivih materialov (npr. papirja) so le nekateri od vidnih manifestacij hiperhidroze, pomanjkanje podpornih mehanizmov in celovitih informacij pa lahko povečuje občutek nerazumevanja in duševno stisko. Ločimo lokalizirano oziroma primarno hiperhidrozo in generalizirano ali sekundarno hiperhidrozo. Osebe s primarno hiperhidrozo imajo ponavadi težave že od otroštva, pri čemer vzroki niso povsem jasni, taka hiperhidroza ima pogosto lahko osnovo tudi v dednosti, stresne situacije pa jo še potencirajo. Osebe s sekundarno hiperhidrozo pa se soočijo s to motnjo, ko se v ozadju skriva drugo bolezensko stanje ali hormonske spremembe. Pri programu se bomo posebej osredotočili predvsem na prvo skupino, ki zaradi nepoznavanja vzrokov tudi težko išče rešitve.

Kratek zgodovinski pregled

Prva uporaba besede hiperhidroza se pojavi v viktorijanski dobi okoli leta 1860. Charles Dickens v romanu »David Copperfield« iz leta 1850 morda opiše ravno to motnjo, saj njegov literarni lik Uriah Heep med prebiranjem knjige za seboj s prsti pušča sledi, kar je dobro poznano osebam s hiperhidrozo dlani:

»Urija je bral iz debele knjige s tako vidno pazljivostjo, da mu je suhi kazalec zasledoval vsako vrsto in puščal na strani vlažne sledove kakor polž – vsaj meni se je tako zdelo. / Videl sem, da si glede njegovih rok nisem nič praznega domišljal, zakaj pogosto si je pomèl dlani, kakor da si jih hoče posušiti in ogreti, ter si jih večkrat skrivši obrisal z robcem. / Ko sva si v roke segla – v temi se mi je čutila njegova roka kakor riba – je prav malo odprl vrata na cesto, se pretaknil skoznje ter jih zaprl, da sem moral tavati nazaj v hišo…«

Foto: Anastas Kocarev / ilustracija ekrinih in apokrinih znojnih žlez iz dela Paula Schiefferdeckerja / Jan E. Purkyně

Jan E. Purkyně je leta 1833 odkril znojne žleze, Paul Schiefferdecker pa je leta 1922 k temu dodal svojo ugotovitev, da se znojne žleze delijo na ekrine in apokrine. Znojne žleze še do danes niso povsem raziskane. Povezane so s simpatičnim živčevjem, ki nadzira naše potenje. Proti koncu 19. stoletja se v medicini pojavi simpatektomija (operativna prekinitev ali blokada simpatičnih živcev), sprva kot poskus zdravljenja epilepsije in drugih bolezni, leta 1919 pa tudi za hiperhidrozo (operacijo je prvi opravil Anastas Kocarev). Poseg je predstavljal vrsto tveganj za paciente, šele v 70. letih in predvsem od 90. let 20. stoletja dalje pa je bil predstavljen kot metoda zdravljenja.

Obetom navkljub mnogi pacienti poročajo, da jim operacija ni popravila stanja, saj se jim je pojavilo t.i. nadomestno potenje na drugih delih telesa, ki se je v nekaterih primerih prelevilo v še večjo težavo. Trenutno obstaja več postopkov (iontoforeza, aluminijeve soli, botoks itn.), nekatere še razvijajo in preizkušajo, idealnega zdravila pa zaenkrat še ni.

Hiperhidroza danes

S pojavom socialnih omrežij in razvojem interneta dobiva doslej zelo razpršena in nepovezana skupina oseb s hiperhidrozo poteze konkretne ciljne publike, poleg tega pa je na voljo vse več informacij. Hiperhidrozo je danes lažje pojasnevati širši javnosti, toda zaradi redkosti še vedno ni deležna celovite pozornosti. Da jo kot resno oviro ponekod prepoznava tudi medicina, dokazuje dejstvo, da je v nekaterih državah dostop do storitev, ki lahko vsaj nekoliko omilijo stanje, precej olajšan (npr. brezplačni botoks za hiperhidrozo dlani na Švedskem). Družbeni pogled na (prekomerno) potenje povečuje dimenzije te motnje, saj prizadeti čutijo, da jih okolica utegne stigmatizirati, v kolikor ne bi prikrili svojega stanja, ali pa dejansko doživijo negativne odzive. Celo mediji nemalokrat izpostavljajo znane osebe, ki sicer morda niti nimajo hiperhidroze, vendar niso uspele ubežati potenju, kar ne prispeva k boljšemu razumevanju hiprehidroze. In ravno prikrivanje s temnimi ali svetlimi oblačili, izogibanje situacijam, fizičnim kontaktom, skupinskim športom, hobijem in celo poklicem verjetno še oddaljuje širši dialog, dejanska razširjenost hiperhidroze pa ne pride do izraza. Zato je med drugim naš cilj spodbujati prizadete, da govorijo o svoji težavi, saj bo le s sistematično artikulacijo možno usmeriti družbeni pogled na hiperhidrozo v pravo smer.

Viri:

–https://www.merriam-webster.com/dictionary/hyperhidrosis

-Baker, L. B., 2019. Physiology of sweat gland function: The roles of sweating and sweat composition in human health. Temperature 6(3): 211-259, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6773238/

-Lee, K.Y.C., in Levell, N.J., 2014. Turning the Tide: A History and Review of Hyperhidrosis Treatment. Journal of the Royal Society of Medicine  5(1): 1-4, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4012678/.

-Dickens, C., 1986. David Copperfield (1. knjiga, prevod Oton Župančič). Ljubljana: Cankarjeva založba za založbo Martin Žnideršič, str. 285, 286, 288.

Viri fotografij:

-Anastas Kocarev: Wikipedia

-Paul Schiefferdecker: Die Hautdrüssen des Menschen… https://www.zobodat.at/pdf/Zoologica_27_72_0001-0154.pdf

-Jan E. Purkyně: Europeana-Hynek Fiedler

 

POVEZANE NOVICE

Anketa o hiperhidrozi